#Testimonio23 # ESTELA. TODO ESE DOLOR SE HA CONVERTIDO EN AMOR POR ÉL Y SU RECUERDO.
By SOY LA AMATXU - 16:35
Hola, Estela. Gracias por contactar conmigo para visibilizar a tu hijo.
¿En qué fecha murió?
Álvaro falleció el 9 de Noviembre de 2016 una semana después de nacer. Nació el 2 de Noviembre de 2016 en la semana 26+5.
¿Cuál es la fecha en la que debería haber nacido?
Mi Fecha Probable de Parto era el 3 de Febrero de 2017. Nació 3 meses antes.
¿ Cómo fue el embarazo?
El embarazo fue bien hasta la semana 20, que fue cuando nos llevamos el palo más grande de nuestra vida. Hasta ese momento todo iba normal e iba a ser una niña, la íbamos a llamar Valentina y teníamos ya alguna cosita comprada: bodies, pijamas, algún muñequito...lo normal en una primeriza con ilusiones que ya ha pasado el primer trimestre, que se supone que es el peligroso, en el que es más fácil perderlo, o al menos eso creíamos, pero ya nos dimos cuenta que no.
Bueno, pues en la semana 20 Valentina se convirtió en Álvaro y además el cambio de sexo llevaba un diagnostico de CIR (Crecimiento Intrauterino Restringido) severo y precoz. El fémur de Álvaro medía lo que suele medir en la semana 17 y eso significaba que Álvaro no estaba creciendo y engordando a un ritmo normal. Pesaba solo 200 gr cuando en la semana 20 suelen pesar 400 ya. Nos derivaron a alto riesgo y allí comenzó nuestro calvario de pruebas, ecografías (llegaron a hacernos una de hora y media literalmente) y prepararnos para lo peor indicándonos que si llegaba al límite de la viabilidad sería un milagro, que el riego desde la placenta apenas llegaba y que lo más probable es que Álvaro falleciera dentro de mí por falta de nutrientes, riego y oxígeno. Íbamos día a día, nos veían mil médicos y Álvaro seguía luchando hasta que en la semana 26 la cosa se puso aún mas difícil y decidieron ingresarnos. Estuvimos 5 días ingresados haciéndonos monitores mañana y tarde y ecografías diarias, hasta que la semana en que cumplíamos 26+5 los médicos nos dijeron que no aguantaba más y que había que sacarle para darle una oportunidad fuera (que también fuera tenía pocas pero en ese momento dentro ya no le quedaba ninguna) Así que el 2 de Noviembre de 2016 nació Álvaro mediante cesárea (no hubiera soportado el estrés de un parto con lo pequeño que era, pesó solo 450 gramos). Y ahí terminó mi embarazo.
¿Cuál fue el motivo de su fallecimiento?
Hipoxia, sepsis y paro cardíaco debido a su prematuridad y CIR asociado.
¿Qué sentiste como mamá que te alertase de que algo no iba correctamente?
Álvaro llevaba ya 7 días luchando en la incubadora y cada vez tenía más crisis y los médicos nos lo ponían peor, pero finalmente siempre remontaba. Yo ya tenía el alta hospitalaria de mi cesárea de esa misma mañana (se portaron muy bien dejándome más días de lo habitual sabiendo la situación que tenia abajo en neonatos) y cuando comentamos a los neonatólogos que me habían dado el alta y que a partir de esa noche iríamos a casa a dormir y volveríamos al día siguiente nos ofrecieron quedarnos en una de las habitaciones habilitadas para familiares de neonatos; ahí supe que algo no iba bien, esa noche la habitación no nos sirvió para dormir allí sino como velatorio improvisado. Sobre las 10 de la noche los médicos vinieron a decirnos que ya era irreversible y que no podía luchar más, que se iba, que avisáramos a todos los familiares que quisiéramos y que nos preparámos para la despedida. Salimos 2 minutos a la puerta del hospital a coger aire y a avisar a los familiares que queríamos que estuvieran en la despedida y volvimos para acompañarle en su final.
¿Cómo fue el trato en el hospital?
El trato en el hospital fue de 10, tanto en planta los 5 días antes de la cesárea como en quirófano el día de la cesárea y los 7 días posteriores tanto en planta como en neonatos, ayuda para la lactancia, todo. Solo tenemos buenas palabras y agradecimiento para todos.
¿Te informaron de todo correctamente?
SÍ. Nos informaban diariamente de la evolución de Álvaro en neonatos más de una vez; podíamos estar allí todo el tiempo que quisiéramos y a la hora de despedirnos fueron ellos los que nos aconsejaron cogerle para que no se fuera solo, hacernos fotos con él, hacernos las huellas de sus manos y pies, darnos todas sus cositas (cables, pañal, pinza del ombligo, gorrito, pulsera de identificación, gafitas de protección...) Si no hubiera sido por ellos habría mil cosas en las que no habríamos caído en esos momentos, se notaba una experiencia lidiando con la muerte neonatal impresionante lo cual es lógico por otra parte al ser una unidad de referencia en Madrid. (Hospital 12 de Octubre)
¿Qué sientes tú al llegar a casa sin tu bebé y ver sus cositas?
Teníamos muy pocas cosas y lo agradezco la verdad. En cuanto nos dieron el diagnóstico fatal en la ecografía de la semana 20 devolví todas las cosas que había comprado a "Valentina" y tenía solo un dou dou que metí en su ataúd con él, y básicamente lo que nos habían dado en el hospital de recuerdo, pero recuerdo especialmente que antes de ingresar compramos una coca cola con el nombre de Álvaro y la dejamos en la nevera para bebérnosla a su salud cuando volviéramos a casa con él en brazos (éramos optimistas y sabíamos que si lo lograba serían meses en neonatos pero al final lo conseguiría) En el estado de shock en el que volvimos a casa para nada recordaba que hubiéramos dejado ahí el bote y en cuanto abrí la nevera y lo vi me derrumbé, caí al suelo de rodillas y me eché a llorar porque fui consciente de todos los momentos que íbamos a perdernos con nuestro hijo.
¿Fue parto vaginal o cesárea?
Cesárea para salvarle la vida que iba a perder si seguía dentro de mí. Me durmieron entera porque era una situación muy delicada ya que estaba tan frágil que ni siquiera sabían si al manipularle para sacarle lo perderían, pero mi niño fue un campeón y venció muchas barreras hasta que se fue (el embarazo en el que no confiaban que llegara a la viabilidad, la cesárea delicada y varios días en neonatos) La cesárea fue vertical (a la antigua usanza) precisamente para manipularle lo menos posible.
¿Te ofrecieron en el hospital verlo? ¿Decidiste hacerlo?
Pude ver a mi hijo vivo 7 días mientras estaba en neonatos y disfruté mucho de él porque no sabía cuánto tiempo podría hacerlo. A la hora de despedirnos cuando ya no había marcha atrás nos dijeron que podíamos cogerlo y así lo hicimos. Estuvo hasta su ultimo aliento en el pecho de sus papás, primero lo cogí yo y después mi marido, fue el momento mas especial de nuestras vidas, saber lo que estábamos haciendo por nuestro hijo acompañarle en sus últimos momentos con vida. Intenté aprovechar al máximo el tiempo que tuvimos con él e íbamos día a día, partido a partido hasta que ya no pudo más. Mientras estaba "bien" no nos habían dejado cogerlo, solo nos lo permitieron a la hora de despedirnos así que también lo aprovechamos, claro.
¿Estás en tratamiento psicológico?
El propio hospital fue el que nos sugirió que acudiéramos al grupo de apoyo que tenían en la unidad de psicología, así que nos apuntamos y allí nos encontramos con padres que habían perdido a sus hijos por diferentes situaciones. Este grupo estaba guiado por una psicóloga clínica y tenia una duración cerrada de ocho sesiones; una vez terminaron nos había venido tan bien que buscamos otros grupos de apoyo fuera del hospital y estuvimos acudiendo al Círculo de Familias en Duelo en Madrid. Actualmente acudimos solo de vez en cuando porque han pasado cuatro años y ya hemos integrado la pérdida en nuestra vida. Álvaro forma parte de nuestra familia y nuestra historia pero ya no duele como al principio; ahora todo ese dolor se ha convertido en amor por él y su recuerdo.
¿En qué o quiénes te apoyas para sobrellevar el duelo?
Me apoyé muchísimo en mi marido, esta vivencia nos unió muchísimo como pareja; también en algunas amigas porque mis padres ya lo estaban pasando bastante mal por la pérdida de su nieto y por ver a su hija destrozada. También nos apoyamos en las familias que conocimos en los grupos de duelo y que son las únicas que saben lo que realmente has pasado porque han vivido lo mismo, son los únicos que de verdad se pueden poner en tu piel. Por eso es tan importante seguir apoyando a familias una vez has integrado tu duelo porque las familias que empiezan el camino necesitan saber que no están solos y no son los únicos. Por último, a mí finalmente me ayudó mucho darle sentido a la historia de mi hijo escribiendo un blog en su honor LA SONRISA DE ÁLVARO , para que otras familias de cualquier parte del mundo y no solo cercanas o conocidas pudieran saber que no están solas y que hay más casos como el suyo; gracias al blog y sus redes sociales también he conocido personas maravillosas. Escribí por ultima vez en 2018 pero su legado ha quedado ahí para siempre.
¿Acudes a grupos de duelo?
Sí. Como ya he comentado fuimos al grupo del hospital 12 de Octubre, a Círculo de Familias en Duelo y también tenemos uno más informal de familias de la sierra de Madrid que es donde vivimos, pero digamos que este grupo es más privado porque nos reunimos cuando podemos sin convocatorias definidas. En las respuestas anteriores ya he comentado la importancia que tienen para mí estos grupos y lo importantes que han sido en nuestra recuperación.
¿Tienes más hijos o has tenido más tras la muerte de Álvaro?
Álvaro fue mi primer hijo y después hemos tenido a su hermanita arcoíris, una niña que ahora tiene 21 meses y se llama Iris. Tuvimos que esperar un año después de la cesárea para volver a intentarlo por órdenes médicas, y cumplimos religiosamente. Una vez pasado ese año empezamos la búsqueda y ya tenemos a su hermana con nosotros. Iris también nació por cesárea así que otra vez por órdenes médicas como máximo podemos tener otro bebé pues no recomiendan más de tres cesáreas. Sí que nos gustaría tener otro/a más adelante, de momento Iris es muy pequeña aún y además no sabemos si vendrá o no; una cosa es quererlo y otra que llegue.
¿Te sientes arropada en este gran mundo de soledad y vacío?
Rotundamente sí. Cuando te dicen que tu hijo va a fallecer ves abrirse el mundo a tus pies y solo deseas que te trague la tierra para irte con él. Te surgen muchísimas preguntas: ¿por que a mí?, ¿qué he hecho mal?, ¿seré la única?... Y al principio te sientes algo así como un bicho raro o "defectuosa" por no haber sabido gestar y traer un bebé sano al mundo que se supone que es lo "normal", pero en cuanto empiezas a conocer otros casos y saber que no estás sol, que muchísima gente está viviendo lo mismo que tú, de repente te sientes muy arropada y acompañada y formas una tribu maravillosa de gente diferente a ti pero que ha pasado por la misma experiencia y te comprende a la perfección, mucho más que gente que te conoce de bastante más tiempo. Puede parecer el típico "mal de muchos, consuelo de tontos" pero no es así, es saber que no eres la única, saber que no estás sola y saber que tienes toda una red de gente en la que apoyarte para no caer.
Pregunta libre. ¿Qué te gustaría reivindicar o añadir?
Me gustaría reivindicar que a pesar que (por desgracia) cada vez somos más las familias las que hemos sufrido una muerte perinatal o neonatal aún falta mucho por hacer, mucha visibilidad por dar, muchos tabúes por romper y muchos muros que derribar. La gente que nunca lo ha sufrido suele ser bastante insensible con este tema y hacer comentarios bastante ofensivos o desafortunados; hay que abrir muchos ojos todavía y callar muchas bocas, por ello es tan importante dar visibilidad a este tema como bien estás haciendo tú, Esther, mediante estos testimonios o todos los blogs, libros, charlas que hay sobre el tema. También hay mucho profesional sanitario que formar en este tema porque yo tuve la suerte de que me sucediera en un hospital de referencia pero me consta que hay familias que no tienen tanta suerte y el trato no agradable empeora la situación. No estamos solos y no somos bichos raros, somos personas que han perdido a sus hijos a edades muy tempranas (incluso antes de nacer), pero eso no invalida esas muertes ni les resta valor, son nuestros hijos y su muerte es tan digna como los que mueren siendo más mayores. Que la gente no lo haya conocido no significa que no haya existido, es real, es tu bebé y nada hace que deje de ser tu hijo ni siquiera la muerte. Visibilicémosles, se lo merecen, es el mejor homenaje que les podemos hacer.
